Türkiye’de 7 milyon nadir hasta bulunuyor

Türkiye’de 7 milyon nadir hasta bulunuyor

Türkiye’de 7 milyon nadir hasta bulunuyor


Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi dahi olan Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Serdar Ceylaner, yaptığı açıklamada, şeker, öğrenme güçlüğü, otizm, ailesel kanserler ve bu nitelik bazen hastalıkların arka planında sayı genetik rahatsızlığın bulunabileceğine işaret etti.


Ceylaner, nadir hastalıkların bazen hastalıklarla nitelik klinik tablolara yol açabileceğini vurgulayarak, “Dünya genelinde nadir hastalıkların toplumda görülme sıklığı 10’bile 1, türlü rahatsızlıklarla polikliniklere başvuran hastalar için dahi 5’te 1. Bu oranın Türkiye’dahi tek miktar henüz fazla olduğundan endişe ediyoruz, zira bazen nadir hastalıklar hısım evliliklerinde henüz fazla görülüyor” sınamak paylaştı.


Şu anda çevre genelinde bilindik 8 1000 tür nadir hastalığın bulunduğuna ve her yıl yüzlerce yeni nadir hastalığın tanımlandığına dikkati cazip Ceylaner, “Türkiye’dahi Sağlık Bakanlığı’nın bildirdiği tahmini verilere göre, nadir hastalık taşıyan 7 milyon civarında kişi var. Avrupa’bile ise yerde rakamın 50 milyonun üzerinde olduğu tahmin ediliyor” niteleyerek konuştu.


“Kanserlerin yüzde 15’i ailesel”


Prof. Dr. Ceylaner, ailesel kanserlerin eksiksiz kanserlerin yüzde 15’ini oluşturduğunu ve yerde hastalıkların bile arka planında nadir hastalık özelliği taşıdığını anlattı.


Ailesel kanserlerin henüz erken yaşta ortaya çıktığını, tedavi ve takip süreçlerinin farklı olduğunu dile getiren Ceylaner, sözlerini şöyle sürdürdü:


“Her kanserin ailesel yönü olabilir, en sayı görülen ise meme kanseri. Yüzlerce ailesel kanser, meme kanserine yol açabiliyor. Mesela tıpkısı genetik hastalık, ailede tek kişide lösemi, diğerinde meme kanseri ve tek başka karı üyesinde ise muhakeme tümörüne neden olabiliyor. Yani genetik hâl nedeniyle tek tip kansere yol açım ihtimali olduğu gibi yerde şekilde çoklu durumlarla bile karşılaşabiliyoruz.”


Öğrenme güçlüğünün nedeni genetik hastalık olabilir


Ceylaner, pedodonti öğrenme güçlüğü probleminin altında bile bazen genetik faktörlerin yatabileceği uyarısında bulundu.


Öğrenme güçlüğünde sayı ağır zihinsel, kognitif geriliği olan aile olduğu gibi sadece okulda ufak tefek muvaffakıyet sorunları yaşayanların bile bulunduğunu müfit Ceylaner, “Öğrenme güçlüğünde 2 ana grup var. Birinde genetik ana ve tek etken, diğerinde yardımcı etken. Her iki merkezde bile genetik ve nadir hastalıklarla ilgili etkenler ortaya konabiliyor” dedi.


Öksürüğün sinüzit, bronşit ve akciğer kanseri sayı sebeple ortaya çıkabileceğine ve tedavisinin farklı olacağına işaret fail Ceylaner, “Benzer hâl öğrenme güçlüğünde dahi söz konusu. Hastada muvaffakıyet sağlanacak yöntemler birbirinden farklı. Mesela bazen kas hastalıklarında fizik tedavi yoğun uygulandığında muvaffakiyetli oluyor ama kimi hastada bile tersine kaslara zarar veriyor. Hastalığın detayına yerde nedenle önem veriyoruz. Erken tanı hastaların tek çoğunun hayat kalitesini değiştiriyor” niteleyerek konuştu.


Erken yaşta ortaya kaynak hastalıklara uyanıklık


Prof. Dr. Serdar Ceylaner, genetik tanıların tek ailenin tıpkısı hastalıkla tekrar karşılaşmaması açısından bile önemli olduğunu vurgulayarak, yerde süreçte gebelik esnasında erken teşhis, ana karnında teşhis ve tedavi ile hamilelikte PGT adı verilen tüp plâstik yöntemleri sayesinde olası genetik hastalıkların önüne geçilebildiğini anımsattı.


Ceylaner, şunları kaydetti:


“Bir kronik hastalık tanısı alınmışsa veya normalde meme kanseri, kalp krizi gibi ileri yaşta görülmesi muhtemel tek hastalık sayı erken yaşta ortaya çıktıysa yerde genetik hastalık bulgusudur. Ayrıca tek hastalıkta herkese yapılan tedavi yapıldı ama muvaffakıyetsiz olunduysa, yan etki, komplikasyonlar geliştiyse yerde bile önemli tek işarettir. Gebelik sorunlarının birçoğu, bazen kanserler, çocuklardaki öğrenme güçlükleri ve hayat süresince süren hastalıkların bile sayı yetişkin tek bölümü genetik kökenli hastalıklardır.


Ailede tıpkısı hastalık veya nitelik hastalık ansızın fazla kişide olanlara tek genetik merkezine başvurmalarını ve sebebinin yerde yolla belirlenmesini öneriyoruz. Aileler kimileyin yerde akıllandırma ‘talihsizlik’ gibi değerlendiriyor ama gıyaben koymak, ilişkiyi belirleyip, tam sebebini öğrenmek sayı önemli. Bazen başka hastalıklar bile olabilir elbette ama yerde belirsizliği gidermek açısından önem taşıyor.”


“Evlenecek çiftlere geniş taramalar yapılmalı”


Genetik taramaların ve hastalıkların hiç ortaya çıkmadan veya erken dönemde tespit edilmesinin sadece kişilerin mutluluğu olumsuzlama ülke ekonomisine dahi ciddi katkı sağladığını vurgulayan Ceylaner, yerde süreçte koruyucu hekimliğin sürecin en önemli ayağı olduğunu dile getirdi.


Sağlık Bakanlığınca, evlenecek çiftlere ve topuk kanı taramalarında yapılan SMA, Akdeniz Anemisi, Kistik Fibrozis, Fenilketonüri gibi genetik hastalık taramalarının yetişkin önem taşıdığını müfit Ceylaner, şu ağırlıklı bulundu:


“Şu zihin bazen ülkelerde binlerce genetik hastalığı içine saha tarama protokolleri geliştirildi. Ülkemizde dahi her tür nadir hastalığı maalesef sayı sık gördüğümüz için evlenecek çiftlere binlerce hastalığı içeren geniş taramaların yapılması sayı önemli. Özellikle hısım evliliği yapmış ve yapacak olan çiftlerin yerde geniş taramaları yaptırması risklerini önemli ölçüde azaltıyor.


Ayrıca çevre üzerinde yapılan çalışmalara göre, genetik taramalar hastalığın ihtimam maliyetinin 8’dahi 1’i veya henüz ucuza mal oluyor. Yani taramalar sayesinde hem hastalık riski azaltılıp ailelerin mutluluğu sağlanıyor hem dahi ülke ekonomisine katkıda bulunuluyor.”

Yasal Uyarı: Sitemiz tasarım aşamasındadır ve tüm içerikler hayal ürünüdür. Gerçek kişi ve kurumlar ile benzerlikleri tamamen tesadüfidir. İçerikler haber niteliği taşımaz ve gerçekliği yoktur. Sitemiz taslak aşamasında rastgele oluşturulan içeriklerden sorumlu değildir. Yinede sitemizden kaldırılmasını istediğiniz içerikler için [email protected] adresine mail ileterek taleplerinizi iletmeniz halinde yasal süre içerisinde tüm içerikler sitemizden kaldırılacaktır.

1 Beğen

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Generated by Feedzy